原標(biāo)題：點(diǎn)亮“星空” 守護(hù)成長——市婦幼保健院為特殊患兒托起希望
康復(fù)治療師通過引導(dǎo)孩子指認(rèn)肥皂泡，進(jìn)行感覺統(tǒng)合訓(xùn)練。記者唐志梅攝
在交流會上，家長耐心傾聽醫(yī)生講解感覺統(tǒng)合等早期干預(yù)療法（資料圖）
□本報記者滕璐 唐志梅 本報通訊員李迎夏
11月2日，世界衛(wèi)生組織發(fā)育遲緩兒童照護(hù)者技能培訓(xùn)（CST）國際學(xué)術(shù)交流研討會在重慶開幕。來自全球的專家圍繞包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的發(fā)育遲緩兒童的科學(xué)照護(hù)進(jìn)行深入交流。而在德州市婦幼保健院，一場關(guān)于“星星的孩子”的守護(hù)行動早已進(jìn)行多年，其診療理念與國際最新方向高度契合。
早診早治 讓患兒回歸普通生活
“3歲之前是黃金干預(yù)期?！钡轮菔袐D幼保健院兒童康復(fù)與心理衛(wèi)生科主任曾祥平介紹，“此階段兒童大腦神經(jīng)可塑性最強(qiáng)，干預(yù)效果最好?！?/p>
這一理念與本次世界衛(wèi)生組織的研討會推崇的早期干預(yù)原則完全一致。在德州，這一理念已轉(zhuǎn)化為具體實(shí)踐。
兩年前，李女士發(fā)現(xiàn)2歲半的女兒辰辰（化名）與同齡孩子不同：喜歡獨(dú)自玩耍，經(jīng)常不理人；與熟人交流也會躲避目光對視；平常喜歡長時間盯著車輪看，不讓看就會發(fā)脾氣、哭鬧。在市婦幼保健院兒童康復(fù)與心理衛(wèi)生科接受評估后，辰辰被診斷為孤獨(dú)癥譜系障礙伴隨全面性發(fā)育遲緩?？剖抑贫▊€性化干預(yù)方案，包括言語治療、社交技能訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等。經(jīng)過半年的康復(fù)治療后，辰辰有了明顯的進(jìn)步：能完成簡單的指令任務(wù)，被叫名字時會有回應(yīng)，不僅和熟悉的人目光對視多了，也會根據(jù)指令與別人對視了。
辰辰的進(jìn)步印證了早診早治的價值。如今，她已經(jīng)能融入普通教育，參與集體游戲，表達(dá)基本需求，像其他孩子一樣上學(xué)、生活了。
規(guī)范培訓(xùn) 讓家長成長為“治療師”
本次研討會上提出的CST項(xiàng)目，其核心是規(guī)范培訓(xùn)作為患兒主要照護(hù)者的家長。而市婦幼保健院早已將此理念融入日常診療。
王先生正是受益家長之一。他的兒子瑞瑞（化名）3歲時確診孤獨(dú)癥譜系障礙，在市婦幼保健院接受康復(fù)治療。最初王先生及家人認(rèn)為治療是醫(yī)院的事，作為家長只需要每天帶孩子到醫(yī)院就行。曾祥平積極與他們溝通，耐心講解家長在康復(fù)中起到的重要作用。于是，王先生嘗試參與其中。在家長課堂上，康復(fù)治療師演示如何把訓(xùn)練融入日常生活。慢慢地，王先生學(xué)會了利用生活場景，把吃飯、穿衣、做游戲、外出活動等，變成參與和引導(dǎo)孩子的機(jī)會?！皟H一個月，孩子就有了變化?！蓖跸壬貞浾f，“他和我有了眼神交流，也比以前聽指令了?！?/p>
現(xiàn)在，瑞瑞溝通能力有了明顯改善，問題行為減少了。王先生也從焦慮的家長成長為從容的陪伴者?！拔乙呀?jīng)成了半個治療師。”他說，“在這個過程中，我學(xué)會了細(xì)心觀察孩子的興趣，保持耐心，也學(xué)會了如何引導(dǎo)，更能發(fā)現(xiàn)孩子微小的進(jìn)步，對康復(fù)也更有信心和希望?！?/p>
醫(yī)家社聯(lián)動 讓患兒感受更多關(guān)愛
盡管成功案例增多，但許多發(fā)育遲緩兒童仍未被及時發(fā)現(xiàn)。曾祥平坦言，這和很多家長不了解早期信號，或不愿面對現(xiàn)實(shí)有關(guān)。
“2歲常說無意義詞匯、不愛理人、對名字反應(yīng)差、缺乏共同注意，以及一些特別的興趣愛好，如愛轉(zhuǎn)圈等，這些都可能是早期識別的關(guān)鍵信號?！痹槠教嵝?，早發(fā)現(xiàn)才能早干預(yù)。這需要醫(yī)家社聯(lián)動，給予孩子更多關(guān)愛。
目前，我市已初步構(gòu)建起“篩查—診斷—干預(yù)”服務(wù)體系。鄉(xiāng)村、街道先進(jìn)行初篩，初篩陽性的孩子被轉(zhuǎn)診到縣區(qū)級婦幼保健院復(fù)篩，復(fù)篩陽性的孩子轉(zhuǎn)診至市婦幼保健院或其他三級醫(yī)院進(jìn)行診斷，確診后盡快康復(fù)治療。
而市婦幼保健院作為我市肢體、智力、孤獨(dú)癥三類兒童康復(fù)的定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，致力于發(fā)揮公立醫(yī)院的社會擔(dān)當(dāng)，面向0至17歲符合條件的兒童，提供免費(fèi)的基本康復(fù)治療。醫(yī)院定期開展健康科普，提高公眾對兒童發(fā)育問題相關(guān)知識的知曉率。同時醫(yī)院還組織基層醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，以提升基層早期識別能力。
“早期發(fā)現(xiàn)、科學(xué)干預(yù)、家庭支持、社會包容，這是我們給這些特殊兒童最好的禮物?！痹槠秸f，“雖然我們無法治愈孤獨(dú)癥，但要盡最大努力幫助他們發(fā)揮更多潛能，讓每個家庭重拾希望。”
每天，曾祥平及其康復(fù)團(tuán)隊(duì)都能見證那些“星星的孩子”的微小進(jìn)步：第一次眼神交流，第一次主動拉手，說出第一個有意義的詞語……這些進(jìn)步的背后，是早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)的科學(xué)理念，是規(guī)范培訓(xùn)家長的實(shí)踐智慧，更是醫(yī)家社協(xié)作的成果。